Yeni Ye┼čil Mucur Gazetesi -
Mucur Grafik Tasar─▒mc─▒, Mucur Son Dakika Haber, Mucur
G├ťNCEL YEREL

Mucur’lu SMA Hastas─▒ Alara Bebek Yard─▒m Eli Bekliyor

─░l├žemiz Mucur’a ba─čl─▒ K─▒ran K├Âyl├╝ olan, g├Ârevi nedeniyle ┼×anl─▒urfaÔÇÖda ya┼čayan G├╝ler ve Ersel ┼×ahbaz ├žiftinin 17 ayl─▒k bebekleri Alara bebek yakaland─▒klar─▒ Spinal M├╝sk├╝ler Atrofi (SMA Tip1) hastal─▒─č─▒ndan kurtulmak i├žin yard─▒m bekliyor.
Alara’n─▒n sa─čl─▒─č─▒na kavu┼čabilmesi i├žin ABD’de 2 ya┼č alt─▒ SMA hastalar─▒na uygulanan gen tedavisi olmas─▒ gerekiyor.
ÔÇťTADAV─░ ─░├ç─░N 2 M─░LYON 100 B─░N EURO GEREK─░YORÔÇŁ
Tedavi i├žin 2,1 milyon Euro’ya ihtiyac─▒ olan aile, yard─▒m kampanyas─▒ ba┼člatt─▒ ve biran ├Ânce seslerinin duyulup Alara’n─▒n sa─čl─▒─č─▒na kavu┼čmas─▒n─▒ bekliyor.
Bebe─činin ya┼čamas─▒ i├žin ba┼člat─▒lan kampanyalara destek verilmesini istedi─čini belirten anne G├╝ler ┼×ahbaz ┼ču s├Âzlere yer verdi: ÔÇť┼×anl─▒urfaÔÇÖda Tarih ├ľ─čretmenli─či yap─▒yorum. K─▒z─▒m─▒n rahats─▒zl─▒─č─▒ ve ba┼člatt─▒─č─▒m─▒z kampanya i├žin mesle─čime ara verdim. Benim k─▒z─▒m SMA Tip 1 hastas─▒ ve ben bu hastal─▒ktan bahsetmek istiyorum. Bu hastal─▒─č─▒n T├╝rk├žesi ├Âl├╝mc├╝l kas hastal─▒─č─▒ demek. ├çocuklar─▒m─▒z tedavi olmad─▒klar─▒ zaman biz bu hastal─▒k nedeni ile ├žocuklar─▒m─▒z kaybediyoruz. ┼×uanda T├╝rkiyeÔÇÖde ald─▒─č─▒m─▒z bir tedavi var. Kulland─▒─č─▒m─▒z ilac─▒n d├Ârt dozunu tamamen SGK kapsam─▒nda alabiliyoruz. ├çocu─čumuzun ya┼čayabilmesi i├žin bu ilac─▒da ├Âm├╝r boyu almam─▒z gerekiyor. Biz bu ilac─▒m─▒z─▒n tedavide garantisi olmad─▒─č─▒ i├žin ve sadece y├╝zde 15 etkili olmas─▒ndan dolay─▒ AmerikaÔÇÖdaki tedaviye ula┼čmak istiyoruz. Bu ila├žla 60 dakikal─▒k bir s├╝re i├žerisinde ger├žekle┼čen bir tedavidir. Sadece damar yolu a├ž─▒l─▒yor. AlaraÔÇÖn─▒n ┼čuanda hastal─▒─č─▒ndan dolay─▒ SMA N geni eksik, SMA 1 geni yapay olarak enjekte ediliyor. Alara bu tedaviyi ald─▒─č─▒nda hastal─▒─č─▒ kal─▒c─▒ olarak duruyor ve kas erimesi art─▒k bitiyor. Bu tedaviden sonra bizim ila├ž almam─▒za gerek kalm─▒yor. Zaten ila├žta y├╝zde 90 etkili oluyorÔÇŁ dedi.
Alara bebe─če yard─▒m etmek isteyen vatanda┼člar ailesi ile irtibata ge├žmesi halinde yap─▒lacak en k├╝├ž├╝k yard─▒m─▒n bile ├žok de─čerli oldu─čunu unutmas─▒nlar. Haber Merkezi

Mucur'lu SMA Hastas─▒ Alara Bebek Yard─▒m Eli Bekliyor

Bir cevap yaz─▒n

E-posta hesab─▒n─▒z yay─▒mlanmayacak. Gerekli alanlar * ile i┼čaretlenmi┼člerdir